Comentamos no post passado sobre a importância da família no suporte ao paciente com demência. Apesar de a maioria das pessoas saber disso, na prática, não é o que observamos. Com muita frequência encontramos cônjuges, filhos ou quem quer que seja o cuidador principal, extremamente desgastado, sobrecarregado e isolado nos cuidados com o paciente. A isso, damos o nome de estresse do cuidador.
Mas porque isso ocorre? Aqui vão alguns motivos:
– Ao se identificar alguém que está mais disponível e que consiga suprir muitas demandas do paciente, outros membros da família podem ter a impressão de que não são necessários nos cuidados. Contudo, além de terem a oportunidade de reduzir a sobrecarga do cuidador principal, podem também auxiliar de outras maneiras: apoio psicológico, financeiro, espiritual e estimulando o paciente com atividades diferentes daquelas habituais.
– O cuidador principal muitas vezes se dedica inteiramente àquela função, e se torna de certa forma “dependente” daquilo. Sente culpa ou angústia ao se ausentar dos cuidados com o paciente, mesmo que se sinta deprimido ou sobrecarregado. Por isso, acaba não pedindo ajuda aos demais membros da família.
– Preconceito, tabus e falta de conhecimento sobre as condições neurodegenerativas ainda são comuns, fazendo com que amigos e familiares se distanciem do paciente e não saibam como agir quando estão no mesmo ambiente. Muitas pessoas se sentem desconfortáveis em conversar com pacientes que apresentam dificuldades em reter informações ou cujo comportamento está diferente do habitual. Para solucionar isso, nada melhor do que informações de qualidade, que devem vir de fontes confiáveis, preferencialmente de profissionais da saúde que estejam em contato com a família.
Até mesmo as crianças devem participar da vida dos avó ou bisavós com demência. Devemos falar sobre o tema com elas de maneira natural. Aproveito para indicar um livro que dei para os meus filhos, que ajuda a falar sobre o tema: “A vovó não se lembra”.
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