A família tem um papel fundamental

Diante do diagnóstico de demência, a família passa a ter um papel fundamental nos cuidados do paciente, que apesar da inexorável evolução de sua doença, ainda deve poder desfrutar de alguns momentos de prazer e qualidade de vida. Para que isso aconteça de forma efetiva, é necessária uma boa relação médico-paciente-familiares, que se desenvolve desde os primeiros contatos, na definição e comunicação do diagnóstico.

Esta relação de confiança mútua envolve a educação dos familiares sobre a doença e sua evolução natural, além da disponibilidade do médico para tirar dúvidas e atender às novas demandas que surgem ao longo do tempo. Somente assim, o paciente e seus familiares se sentirão seguros e confortáveis para enfrentar os desafios que certamente virão ao longo desta nova jornada. Percebemos que cada paciente tem uma evolução única e imprevisível. A velocidade do avanço dos sintomas, a presença de sintomas comportamentais como agitação e agressividade, a ocorrência de dificuldades motoras, são muito individuais.

Independente de como será este caminho, a união de esforços por parte da família é peça fundamental para que o sofrimento seja minimizado. Normalmente, há um cuidador principal, que assume esse “cargo” de forma espontânea e natural, e não por escolha direta do paciente ou da família. Costumam ser pessoas que têm relação mais próxima com o paciente ao longo da vida, mas que também tenham disponibilidade e condições físicas e psíquicas para assumir estes cuidados. Isso não quer dizer que os demais membros da família ou amigos não possam contribuir com os cuidados, seja de maneira física, espiritual, financeira ou qualquer outra ação que possa gerar benefícios. Inclusive, o cuidador principal deve ter tempo para se cuidar e viver sua própria vida, fazendo com que a qualidade de seu cuidado seja plena.

Frequentemente, os cuidadores precisam de suporte psicológico para conseguir lidar com a carga emocional de tudo o que estão vivendo.